[LA RENCONTRE D’ONFR]
OTTAWA – Hasard du calendrier, Helene Campbell fête ses 29 ans ce samedi. Un anniversaire qui succède à un autre. Le 6 avril 2012, cette Franco-Ontarienne subissait une double greffe des poumons. Une question de vie ou de mort, avant de passer à la postérité lors de son rétablissement. Huit ans plus tard, la voilà en pleine forme pour notre entrevue. Le temps pour elle de revenir sur les épreuves des dernières années, mais aussi de livrer un message d’espoir à tous les malades, à l’heure où la COVID-19 frappe le monde entier.
« Comment va la santé huit ans quasiment jour pour jour après cette première greffe du poumon?
Ça va bien, même si j’ai eu une deuxième greffe en 2017. Aujourd’hui, ça va vraiment bien. Je suis stable, même si ça ne sera jamais parfait. C’est comme un traitement d’avoir une greffe. Je suis très chanceuse d’être encore là.
Je prends des médicaments anti-rejets deux fois par jour à toutes les 12 heures. Sinon, notre corps peut rejeter un organe. Le corps ne comprend ce que les anticorps veulent juste rejeter. Ça truque le système. Les choses ne sont pas simples. Une grippe pour moi peut durer. J’ai eu des pneumonies depuis ma première greffe, mais je n’ai pas eu besoin d’aller sur un ventilateur. Je suis très chanceuse d’être encore là.
Cette deuxième greffe que vous avez eu en 2017, en quoi était-elle différente?
La première fois, c’était une maladie différente, fibrose pulmonaire idiopathique. Cette maladie-là, c’était les poumons qui avaient une inflammation et se durcissaient. Mes poumons ne pouvaient pas pousser de grands soupirs car ils diminuaient. Au moment du diagnostic, ma fonction pulmonaire n’était que de 26 %.
La deuxième fois, je commençais lentement à rejeter ma première greffe. Je retenais le CO2, car je ne pouvais pas l’expirer. Chaque fois ça devenait de pire en pire. C’était comme si j’étais saoule des fois. Je parlais au monde, mais je ne filais pas. L’expérience de manquer de souffle était différente.
La deuxième fois, je n’étais pas aussi malade, c’est-à-dire que mon rétablissement était plus facile. J’étais debout le lendemain de ma greffe, alors que la première fois je suis restée 13 jours sous ventilateur.
Comment expliquez-vous cette différence dans le rétablissement?
Quand tu es mis sur une liste, il faut comprendre que tu dois rester active, et donc dans la préparation faire bicyclette, du treadmill, afin de garder les muscles en bonne forme, même si on peut apprendre à notre corps à fonctionner. J’ai fait la phyiso de manière totalement déterminée. Pour la seconde greffe, j’étais en meilleure santé et mieux préparée car je savais déjà la réalité que j’allais avoir une greffe.
Vous y pensez dès fois à vos donneurs?
La relation avec mon donneur est une des plus fortes relations que j’ai jamais eue, même si je ne vais jamais rencontrer cette personne-là. C’est tellement grand, je peux pas mettre en mots comment je sens avec cette personne-là (émue).
Aujourd’hui, vous travaillez comme patiente dirigeante pour l’Organisation des normes de santé (HSO). Qu’est-ce que cela signifie?
Pour moi, c’est un honneur de passer du temps avec le système de santé. On a créé beaucoup de programmes et de solutions pour les patients. Notre but, c’est d’inclure le patient dans les normes lorsqu’ils sont soignés. On veut s’assurer des bonnes relations avec nos patients!
Je compare mon métier à la construction d’une maison pour quelqu’un. La personne qui va vivre dans la maison devrait être impliquée, car la cuisine ou la toilette serait meilleure dans une autre place. On a besoin des ingénieurs et des électriciens, mais il faut consulter la personne qui va vivre dans le système!
Le fait que je peux faire ça, c’est que j’ai pris l’expérience pas bonne pour la réutiliser. Je redonne au système qui m’a gardé en vie! Je veux que leur expérience soit meilleure!
Notre entrevue fait écho à la crise la COVID-19. Comment se passe votre confinement?
Ce n’est pas facile. Je suis super chanceuse car je suis avec mes parents, mon frère, ma sœur et mon chien, mais je trouve cette étape très difficile (émue). À la COVID, je ne préfère pas trop y penser… Si je l’attrape, je ne la combattrai pas. Je dois être prudente car ma réalité pour toujours a changé. J’essaye de garder une ou deux choses à faire par jour, je continue à acheter des bananes vertes, je prends des longues marches. Une des meilleures choses, c’est que je peux avoir des rencontres virtuelles avec des patients, c’est comme ma famille!
Honnêtement, je suis en ce moment très peu l’actualité. Peut-être juste 20 minutes par jour. Il y a comme un « tunnel corona » dans lequel je ne veux pas tomber.
Vous avez surmonté deux greffes du poumon, êtes passée proche de la mort.., est-ce que cela vous donne un regard différent sur la crise actuelle?
Absolument! Ça a complètement changé. Les gens sont en train d’avoir des conversations sur comment ils vont, comment le monde se sent, mais moi j’étais toute seule lorsque j’étais malade, alors que maintenant, on est tous dans le même bateau. C’est encourageant maintenant de voir qu’on voit tout ce support! Si je n’étais pas passée par toutes ses épreuves, je vivrais l’épidémie différemment.
Comment cela?
Quand j’avais 20 ans, je me pensais invincible. Aujourd’hui, j’entends beaucoup de jeunes qui ne veulent pas faire l’isolation, comme s’ils se croyaient aussi invincibles! Je comprends la signification de faire attention aux choses, et de les apprécier!
Rappelons qu’après votre greffe en avril 2012, vous êtes restée plusieurs semaines à l’hôpital à Toronto. Vous faisiez justement référence précédemment aux jours passés avec l’assistance d’un ventilateur. Qu’est-ce que l’on pense dans ces moments précis?
Il faut faire un pas à la fois. C’est ainsi qu’on peut surmonter les plus grosses montagnes. Dans les moments difficiles, j’essayais de comparer où j’en étais une semaine auparavant, mais jamais où j’en étais hier! Si on a une bonne journée, la journée d’après peut-être moins bonne, c’est pour ça qu’il faut toujours penser à la semaine auparavant, de voir cela sous forme de long terme. C’était dur, j’ai eu beaucoup de périodes où j’étais découragée, donc je sais ce que cela représente!
Vous êtes Franco-Ontarienne, vous avez même été à l’école Franco-Ouest. On se doute que l’obtention d’un service de santé en français vous sensibilise….
Oui, et je pense que tout Canadien devrait recevoir des soins de santé dans sa langue maternelle.
Avec HSO, on est en train de développer un programme Distinction pour offrir les services dans les deux langues. C’est un projet que l’on travaille avec l’organisme Agrément Canada.
Lors de mes hospitalisations, j’ai trouvé que c’était assez difficile même en comprenant la langue anglaise parfaitement de se faire comprendre. Alors, je n’ose imaginer si, avec des médecins anglophones, on ne la parle pas parfaitement. J’ai rencontré beaucoup de francophones à Toronto, qui ne parlaient pas l’anglais parfaitement, et qui avaient des difficultés à interagir correctement avec les médecins.
Ces derniers jours, on a vu en Ontario le débat sur l’enjeu de communications bilingues de la part du gouvernement ressurgir. En temps de crise, et dans l’urgence, le gouvernement doit-il tout de même offrir ces communications?
Oui absolument! C’est injuste de dire qu’on ne doit pas parler à une population parce que c’est une langue différente! Les gouvernements ont les ressources pour le faire! Quand ça va à la santé, il ne devrait même pas y avoir de suppositions, tellement c’est une réalité.
En terminant, vous aviez réalisé votre rêve d’enfance en 2013 en dansant avec Ellen DeGeneres dans l’émission The Ellen DeGeneres Show, peu avant votre greffe. Êtes-vous encore en contact avec des membres de son équipe?
J’adore toujours son émission. Elle donne beaucoup de positivité, mais cette expérience est loin derrière moi aujourd’hui. Il y a une des productrices à qui on parle des fois. Par contre, je danse toujours horriblement!
Et Justin Bieber, lequel avait appuyé votre campagne via Twitter, quel souvenir en gardez-vous huit ans après?
(Rires). C’était vraiment un moment où les médias sociaux commençaient. Les gens m’ont longtemps appelé la Bieber Girl après. Je pense qu’à l’époque, les tweets valaient plus que maintenant, du fait que beaucoup moins de gens étaient connectés!
La directrice du Réseau Trillium a reconnu que le retweet de Justin Bieber avait apporté l’attention des médias, mais de mon côté si une seule personne aurait enregistré mon message, j’aurais déjà été satisfaite! »
LES DATES-CLÉS D’HELENE CAMPBELL :
1991 : Naissance à Ottawa
2009 : Diplômée de l’école Collège catholique Franco-Ouest
2012 : Première greffe du poumon
2013 : Passage à l’émission The Ellen DeGeneres Show après son rétablissement
2017 : Deuxième greffe du poumon
Chaque fin de semaine, ONFR rencontre un acteur des enjeux francophones ou politiques en Ontario et au Canada.
