[ANALYSE]
Les libéraux de Kathleen Wynne promettent d’investir 333 millions $ sur cinq ans pour réduire les temps d’attente pour des services d’aide aux enfants de l’Ontario touchés par un trouble du spectre de l’autisme.
FRANÇOIS PIERRE DUFAULT
fpdufault@tfo.org | @fpdufault
L’investissement est louable. Il est attendu depuis plusieurs années. Mais il s’accompagne d’une réforme qui laisse à bien des parents d’enfants autistes le sentiment d’être abandonnés à leur sort.
Queen’s Park apportera des changements au programme d’intervention comportementale intensive (ICI), reconnu par un grand nombre de spécialistes comme le seul traitement ayant amélioré de manière quantifiée le développement d’enfants autistes.
Les jeunes âgés de cinq ans ou plus, pour lesquels la « fenêtre biologique » pour l’efficacité de l’ICI se serait refermée, selon des données du gouvernement appuyées par des experts, ne seront plus éligibles au traitement.
Qu’ils aient entrepris des traitements d’ICI ou qu’ils soient toujours sur une liste d’attente, ces jeunes autistes de cinq ans ou plus seront redirigés vers un programme d’analyse comportementale appliquée (ACA), un traitement beaucoup moins intensif.
Étant justement moins intensif, l’ACA devrait coûter moins cher à administrer. Il serait donc possible pour Queen’s Park d’aider un plus grand nombre d’enfants avec les mêmes sommes d’argent. Et les temps d’attente pour un traitement devraient diminuer en conséquence.
En Ontario, des milliers des parents d’enfants autistes fondent de grands espoirs sur l’ICI. Ils ne sont pas prêts à accepter que la province fixe pour eux les limites de l’efficacité du traitement, peu importe ce qu’en disent les experts. Et si leur enfant vivait un de ces petits miracles que la science ne peut expliquer? Et si leur enfant parvenait à repousser un peu plus les limites de son développement, même à six ou sept ans?
Cri du cœur
Chaque enfant est différent, après tout.
Lorsque la mère d’un enfant autiste s’est récemment fait expulser des galeries du public à l’Assemblée législative après avoir traité de « menteurs » les membres du gouvernement, ce n’était pas du théâtre pour la presse. C’était le cri du cœur d’une femme qui venait de prendre la pleine mesure d’une réforme qui lui enlevait sa seule chance, peut-être, d’assurer à son enfant un meilleur développement.
Pendant la transition vers le nouveau programme, certaines familles pourront obtenir une subvention de 8000$ pour « acquérir immédiatement des services ou soutiens communautaires ». C’est trop peu toutefois pour poursuivre des traitements privés d’ICI, ceux-ci coûtant facilement plus de 5000$ par mois.
À moins que le clan Wynne ne fasse demi-tour, les parents d’enfants autistes pour lesquels la « fenêtre biologique » pour l’efficacité de l’ICI se serait refermée devront se résigner. Ils devront se tourner vers un nouveau traitement moins intensif.
C’est dur.
La ministre des Services à l’enfance, Tracy MacCharles, comprend très bien la situation. Elle est, elle-même, la mère d’un enfant avec des besoins spéciaux. Le courroux des parents l’a atteint droit au cœur. Les larmes qu’elle a versées à l’Assemblée législative, l’autre jour, étaient celles d’une femme déchirée par le choix de son gouvernement : celui d’aider de manière moins intensive mais plus rapide un plus grand nombre d’enfants autistes.
Et non. Il n’existe pas de solution parfaite.
Cette analyse est publiée également dans le quotidien LeDroit du 14 mai.
