Schizophrénie : des francophones brisent le silence sur le manque de services et la stigmatisation
OTTAWA – Une dizaine de francophones vivant avec la schizophrénie ont transposé leur expérience dans des œuvres réalisées aux Ateliers de l’Élan, à Montfort Renaissance. Issue d’une recherche participative, l’exposition présentée récemment au Centre communautaire de Vanier a mis en lumière leur parcours de rétablissement, mais aussi les obstacles liés à la stigmatisation, à la pauvreté et au manque de services en français.
Sur les œuvres de Samantha Anne, les couleurs varient en fonction de ses émotions et des voix qu’elle entend. « Quand il n’y a pas de voix, c’est la couleur pâle, le bleu, le jaune, le silence, la joie, la paix », explique-t-elle. À l’inverse, les teintes deviennent foncées quand elle est triste ou fâchée.
La jeune femme de 28 ans fait partie d’un groupe d’une dizaine de francophones vivant avec la schizophrénie qui a participé à six séances d’art aux Ateliers de l’Élan de l’organisme communautaire francophone Montfort Renaissance.
À travers sa participation, elle souhaite surtout combattre les préjugés envers les personnes vivant avec ce trouble de santé mentale. « Il y a du monde pour qui c’est vraiment négatif. Dès qu’ils nous voient : « Elle est bizarre. » Ils vont juger. Il ne faut pas faire de jugement. »
Lorsqu’on lui demande ce qu’elle souhaiterait améliorer, sa réponse est claire : « J’aimerais qu’il y ait davantage de services en français et moins de jugement. »
Samantha n’est actuellement suivie par aucun thérapeute, même si elle aimerait pouvoir compter sur cet accompagnement.
« J’en avais un auparavant, mais c’était un suivi à court terme. Mon dossier a ensuite été fermé. Souvent, quand on va mieux, le dossier est fermé. Mais ce n’est pas parce qu’on va bien aujourd’hui qu’on ira nécessairement bien dans six mois. On a parfois besoin de plus de temps et on doit ensuite redemander de l’aide », déplore-t-elle.
Pour prendre soin de sa santé mentale, elle se tourne vers la méditation, l’art, ses amis et les activités des Ateliers de l’Élan.
Les besoins ne se limitent pas aux services médicaux et psychiatriques. Les intervenants communautaires peuvent également aider les personnes à s’intégrer dans la société. Or, ces services comportent eux aussi des listes d’attente.
« À Montfort, par exemple, j’ai attendu environ six mois parce que j’étais en situation de crise. Si je n’avais pas été en crise, on m’avait dit que l’attente pouvait aller jusqu’à deux ans. Je connais des personnes qui ont attendu deux ans pour avoir accès à une travailleuse sociale à Montfort », témoigne Samantha.
Chantal Lavoie connaît elle aussi cette réalité. Paire aidante en santé mentale depuis plus de neuf ans, elle a accompagné les participants afin qu’ils puissent mettre en images leur parcours de rétablissement ou de guérison.
« Une paire aidante, c’est quelqu’un qui a vécu des troubles de santé mentale, qui est maintenant rétabli et qui offre de l’écoute aux personnes qui ont besoin de parler », explique Chantal, qui offre aussi des cours d’art.
Elle réserve des périodes pendant lesquelles les personnes peuvent l’appeler, qu’elles se sentent bien ou qu’elles traversent un moment plus difficile.
Mettre le rétablissement en images
L’exposition est issue d’une recherche participative menée par Hakima Moktary, travailleuse sociale à l’Hôpital Montfort depuis 14 ans auprès de personnes vivant avec des troubles de santé mentale, particulièrement des troubles psychotiques et la schizophrénie.
« Au quotidien, elles me partageaient leurs expériences, leur vécu, leurs difficultés, mais aussi leur façon d’avancer. À un moment donné, je me suis demandé quel était leur propre point de vue sur ces expériences et comment elles vivaient elles-mêmes leur rétablissement », explique-t-elle.
Cette réflexion l’a conduite à entreprendre des études doctorales afin d’explorer le rétablissement du point de vue des personnes directement concernées.
Les participants ont abordé six grands sujets, parmi lesquels leur expérience de la schizophrénie, l’accès aux services en français, la gestion des phénomènes souvent qualifiés de symptômes, la stigmatisation ainsi que les facteurs structurels qui influencent leur rétablissement.
Le groupe reflète également des réalités culturelles diverses. Parmi les dix participants, quatre se définissent comme Autochtones, trois comme personnes immigrantes ou issues de l’immigration et trois comme personnes blanches.
Dominique, 40 ans, aime pour sa part peindre des montagnes. « On a des hauts et des bas », résume-t-il. Au milieu de son tableau se trouve une voiture rouge. « J’ai appris un peu à conduire. Là, c’est juste la ville, et sortir dehors », explique-t-il, confiant qu’il « aime faire des choses nouvelles comme ça ».
Lui aussi veut transmettre un message : « On n’est pas des criminels. On est des gens normaux, comme tout le monde. »
La pauvreté et le logement au cœur du rétablissement
La recherche s’intéresse aussi aux conditions sociales et financières dans lesquelles vivent les participants.
« On parle beaucoup du fait qu’il faut consulter un psychiatre, prendre ses médicaments, etc. Mais le problème, c’est qu’une bonne partie de ces personnes vivent dans la pauvreté », fait valoir Hakima Moktary.
Selon elle, la majorité des participants à sa recherche ont un revenu annuel inférieur à 20 000 dollars. Certaines personnes éprouvent ainsi de la difficulté à trouver et à conserver un logement indépendant et stable.
Pour Mme Moktary, améliorer les services passe d’abord par la reconnaissance de l’expertise des personnes concernées.
« Il faut aussi les impliquer dans les politiques qui les concernent et dans la réflexion autour des solutions », estime-t-elle.
Les œuvres créées au cours des ateliers sont restées dans son sous-sol pendant plus d’un an avant que l’exposition puisse finalement être organisée. Mme Moktary souhaite maintenant leur permettre de rejoindre un public plus large.
« Peut-être que j’approcherai aussi d’autres personnes ou organismes pour présenter cette exposition ailleurs. J’aimerais bien qu’elle puisse voyager et permettre de briser l’isolement dans d’autres milieux. »
