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Autisme et besoins spéciaux : « On nous a abandonnés »

Temps de lecture : 6 minutes

TORONTO – Deux protestations populaires s’entrechoquent, cette semaine. Après les parents d’enfants autistes qui manifestaient hier leur désarroi devant Queen’s Park, ce sera au tour des enseignants de se faire entendre, vendredi, à travers toute la province. Derrière ces éruptions revendicatives, un malaise : celui d’assister à un décrochage de la prise en charge des enfants « différents », un domaine dans lequel l’Ontario était jusqu’ici en pointe. 

Maëlys va avoir 11 ans, en mai. Cette petite fille pleine de vie a immigré en Ontario il y a deux ans. Ses parents ont trouvé dans le système canadien ce qui leur manquait en France : une prise en charge adéquate.

« En France, c’était un cauchemar : la société n’était pas inclusive », relate son père, Gwénaël Laurent-Guy.

« On lui disait, depuis toute petite, qu’elle ne pourrait jamais rien faire. On s’est battu contre ça. Ici, elle est dans une petite école francophone où le personnel, éveillé à l’atypisme, s’est tout de suite adapté à ses besoins particuliers. »

En l’espace de trois ans, la jeune fille, plutôt renfermée sur elle-même, s’est littéralement ouverte aux autres, devenant une locomotive pour sa classe. Ses parents n’en reviennent pas. Elle chante. Elle danse. Elle joue aux échecs et s’est découvert une passion, le dessin.

Maëlys, 11 ans, un avenir qui se dessine au bout du crayon

Généralement les autistes ont du mal à se projeter dans l’avenir, car c’est un facteur de stress. Maëlys au contraire, y pense beaucoup depuis quelques mois.

« Elle veut faire du dessin son métier. Elle pense à ça, car elle est intégrée, aidée, valorisée comme n’importe quel enfant. »

Installés à Toronto, ses parents projettent de déménager dans la région d’Orléans, où elle pourra poursuivre des cours de dessin et obtenir plus de services francophones.

« À Toronto, on a mis un an et demi à trouver une comportementaliste francophone qui pouvait l’aider », précise son père.

On a diagnostiqué chez Maëlys le syndrome d’Asperger, une condition neurologique qui affecte ses interactions sociales, sa communication et sa perception cognitive. Elle est accompagnée par un enseignant spécialisé et n’a pas besoin de suivi particulier en dehors de la classe.

Son cas n’est pas isolé. Des centaines d’Ontariens vivent avec ce syndrome autistique.

Scolarisée dans une école francophone, Maëlys s’est découvert une passion pour le dessin. Gracieuseté

Ce sont, pour la plupart, des enfants intégrés en milieu scolaire normal avec un encadrement spécifique. Mais les coupures du gouvernement Ford ont changé la donne. Les écoles ont dû se serrer la ceinture et se séparer d’une partie de leur personnel ou tout du moins, le redéployer en interne sur d’autres postes.

« L’enseignant qui s’occupe de notre fille a bien failli perdre son poste l’an dernier à cause des coupes du gouvernement », se souvient M. Laurent-Guy. « Pour le garder, l’école a dû sacrifier un autre poste. Du jour au lendemain, on s’est senti lâché et attaqué par le gouvernement. Si on augmente le nombre d’élèves en classe, ça va poser un problème pour ma fille : on va augmenter son stress et baisser l’attention des enseignants. Les réformes du gouvernement sont destructrices. Ford attaque les trois piliers : l’autisme, l’éducation et la francophonie. C’est une catastrophe », s’indigne-t-il.

« Ils sont en train de casser l’éducation et l’aide aux enfants atypiques » – Gwénaël Laurent-Guy

Le couple torontois affirme qu’il va sacrifier une partie de son budget pour que leur fille continue à progresser, mais s’inquiète pour les années à venir.

« Plus elle va avancer en âge, plus sa différence sera marquée, surtout à l’adolescence où elle aura probablement besoin d’aide. Or, avec les réformes en cours, on sait qu’on sera livré à nous-mêmes, qu’on n’aura accès à rien. Ils sont en train de casser l’éducation et l’aide aux enfants atypiques. »

Maëlys n’a pas de retard de langage ni intellectuel, se consolent ses parents qui côtoient des familles encore plus en difficulté.

« Lorsqu’on parle avec des parents qui ont des autistes profonds, on voit qu’ils souffrent encore plus, car ils n’ont accès à aucun service. On les met sur des listes d’attente jusqu’à ce qu’ils finissent par se tourner vers le privé, mais pas longtemps, car ça coûte horriblement cher. »

Patrick, 12 ans, rayé de la liste d’attente

C’est précisément la situation que vit Lucie Thibault avec son petit-fils. Patrick a 12 ans. Il est autiste à un niveau sévère, non-verbal, avec une déficience intellectuelle.

« Il n’a jamais eu aucun service », lâche sa grand-mère. « Avec les réformes de M. Ford, on nous a retirés de la liste d’attente de l’ABA (la thérapie utilisée en Ontario pour traiter l’autisme) sur laquelle on était depuis deux ans. On était sur le point d’obtenir cette aide, mais tout a été remis en cause et il devient trop vieux pour avoir ces services. »

Patrick prend désormais un médicament à l’origine de son surpoids, de convulsions et de pression artérielle excessive. Sa mère a dû diminuer la dose et la période de classe, car il n’était plus capable de rester plus de trois heures.

« Cet enfant va devenir adulte et n’aura pas eu de services », s’alarme Mme Thibault. « Au lieu de mettre ses priorités à la bonne place, M. Ford change les plaques d’immatriculation de l’Ontario. C’est fâcheux. »

Patrick (à l’avant-dernier plan) entouré de sa famille : sa mère et ses deux frères. Gracieuseté

Elle regrette également un manque de services de proximité dans sa région, Prescott-Russell.

« On a un bel hôpital à Hawkesbury sans un petit coin qui offre des services ni aucun numéro où appeler. C’est carrément l’ignorance. Il faut se déplacer à Ottawa. On nous a abandonnés. »

Lucie Thibault confie voir souvent sa fille pleurer, désarmée. Elle voudrait qu’on donne la chance aux enfants autistes d’accéder à une thérapie et qu’on encourage des vocations dans l’accompagnement de ces enfants, y compris dans les garderies.

« Avec les coupures, on frappe des gens qui sont déjà à terre » – Lucie Thibault

« Il faut que l’autisme soit mieux connu, que les gens arrêtent de se cacher », lance cette grand-mère peinée. « Ford ne veut rien comprendre. On lui a envoyé un courrier, mais rien ne fonctionne. On est une grosse famille, on se soutient. Mais c’est beaucoup pour une maman seule avec trois enfants. »

« Ford veut mettre ça au privé », comprend-elle. « Mais avec 55 000 $, on va aller où avec Patrick ? Sans thérapie, il n’ira pas sur le marché de travail, il n’aura pas la vie d’un enfant normal. On ne voit pas le bout du tunnel. On ne dort pas bien. Avec les coupures dans les écoles et les services, on frappe des gens qui sont déjà à terre. »

Deux ministres sur le front

Le ministre des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires, Todd Smith, a vertement été critiqué, hier, à l’Assemblée législative, par l’opposition mais aussi par les parents d’enfants affectés par le trouble du spectre de l’autisme.

En conférence de presse, la Coalition Ontario Autisme a dénoncé des retards inadmissibles et des promesses vaines, tandis que débutait, à l’extérieur de l’édifice parlementaire, une manifestation hostile à la politique du premier ministre.

M. Smith, qui a repris en main le dossier depuis le dernier remaniement ministériel et le départ de sa consœur Lisa MacLeod, s’est engagé à investir 600 millions de dollars dans le programme et à le réformer en se basant sur les besoins des familles, évoquant un horizon de deux ans. Il a aussi promis aux familles sur liste d’attente une aide d’urgence entre 5 000 et 20 000 $.

2021, un délai insoutenable estiment les familles

« C’est toujours le règlement de Mme MacLeod qui est en cours », a dénoncé la présidente Laura Kirby-McIntosh. « On met les familles en difficulté pour poursuivre les thérapies ou elles attendent sur des listes, encore et encore. (…) Stop aux délais, donnons aux enfants ce dont ils ont besoin maintenant. »

Le ministre Todd Smith en charge du dossier de l’autisme, sous le feu de la critique hier, à Queen’s Park. Crédit image : Rudy Chabannes

Vendredi, ce seront les enseignants qui, à leur tour, manifesteront leur colère sur les piquets de grève. Répondre aux besoins spécifiques est une de leurs préoccupations, particulièrement dans les écoles de langue française.

Ils le crient depuis des semaines : l’augmentation de la taille des classes aggravera la situation des élèves ayant des besoins spéciaux. Selon plusieurs d’entre eux, les entorses aux ratios réglementaires sont déjà monnaie courante dans les écoles qui doivent jongler avec des effectifs tendus. Le ministre de l’Éducation, Stephen Lecce, a lui aussi était sommé de s’expliquer en chambre par l’opposition.

L’Association des enseignantes et des enseignants franco-ontariens (AEFO) estime à 20 % le nombre d’élèves ayant des besoins particuliers. Des besoins repérés très tôt grâce à des évaluations systématiques. Mais le manque de personnel rend difficile l’accompagnement individualisé approprié.

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