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Le quotidien de Marie-Josée Martin paraplégique : « La vie est belle »

Temps de lecture : 4 minutes

OTTAWA – Sa description du handicap, Marie-Josée Martin l’avait dépeinte en 2012. Son roman Un jour, ils entendront mes silences racontait un périple de personnes à mobilité réduite. Un ouvrage d’ailleurs récompensé par le prix du livre d’Ottawa deux ans plus tard. Forcément, l’écrivaine tente de prendre la pandémie avec philosophie.

Marie-Josée Martin vit seule dans un « bungalow duplex » situé dans le quartier Vanier, à Ottawa. Chaque matin, vers 7h30, elle se réveille. « Je ne suis pas une fille du matin, je reste généralement une heure au lit. »

Au lever, elle retrouve son indispensable fauteuil roulant.

« Je suis une « jeune vieille » femme de 51 ans. J’utilise depuis peu un fauteuil hybride, lorsque je vais à l’extérieur. Il y a un petit moteur à l’intérieur qui m’aide dans les montées. Mes poignets et mes épaules sont moins performants qu’avant. »

Marie-Josée Martin n’a jamais connu la sensation de marcher.

« Je suis née sans handicap, mais une tumeur a brisé ma moelle épinière lorsque j’avais 10 mois, me rendant paraplégique. »

La pandémie ? Elle préférerait ne pas la subir.

« Beaucoup d’aspects du quotidien ont été affectés. Des auxiliaires que je paie aux deux semaines pour faire l’entretien ménager ne pouvaient, d’un seul coup, plus venir, car les nouvelles règles pour les travailleuses imposaient un nombre limité de personnes. Ça crée du stress, car on vit dans une situation où il y a moins de propreté. »

Vient l’heure du début du travail. Un travail qui n’est pas si éloigné de son identité d’auteure. Marie-Josée Martin est « à son compte » dans son entreprise de communication. Son handicap l’a déjà rendue familière avec la notion de télétravail. Comme « présentiel », « confinement » ou « distanciation sociale », le terme de télétravail a acquis une popularité nouvelle au cours de l’année 2020.

Moins de sorties

Les repas ne sont pas un problème pour elle. En revanche, le ravitaillement en nourriture se complique avec l’épidémie de COVID-19.

« Le plus difficile, c’était surtout au début. Je compte beaucoup sur les livraisons pour mon épicerie, mais le service était très en demande. Je n’ai jamais manqué de nourriture, mais j’étais dans le flou à savoir comment j’allais me faire livrer. »

Pour ne rien arranger, un pépin de santé a terni son année 2020. « Je suis en train de guérir d’une plaie de pression, mais c’est assez long. Je ne peux donc pas trop sortir. Ce problème de santé n’est pas lié à la COVID-19, mais m’a rendu plus vulnérable à la COVID-19. »

Marie-Josée Martin lauréate du prix Christine-Dumitriu-Van-Saanen remis lors de la cérémonie d’ouverture du Salon du livre de Toronto, en 2013. Source : Facebook

D’habitude, Marie-Josée Martin apprécie prendre l’air. Cette « promenade de santé », comme elle l’appelle, la mène sur le chemin de Montréal, l’artère animée du quartier de Vanier, ou bien vers l’avenue Beechwood.

« Je sors assez, je me déplace en transport en commun, avec ParaTranspo,  le service de transports pour les gens en situation de handicap, dont je suis dépendante. J’espère à ce sujet que la crise économique ne va pas impacter le service. Mais j’utilise aussi les transports en commun de monsieur et madame tout le monde. Ils sont très accessibles pour les personnes à mobilité réduite. »

En attendant les premières neiges, elle touche du bois.

« Pendant la belle saison, vous pouvez facilement sortir. Mais dès que la neige arrive, et ça va arriver comme nous sommes en décembre, je ne peux plus faire ma promenade de santé dans le quartier Vanier. Heureusement, pour socialiser, il me reste Zoom. »

Des dépenses financières supplémentaires 

À chaque fin de journée, le sentiment est le même. « Tout est forcément plus compliqué, la COVID-19 rajoute une couche. »

Le porte-monnaie se vide au fur et à mesure des dépenses alourdies par les livraisons alimentaires.

« Quand on vit avec un handicap, tout coûte plus cher. On ne peut pas choisir les commerces que l’on veut. J’ai un corps hors norme, donc beaucoup de vêtements ne me vont pas. Je dois les commander, et cela coûte plus cher. Aussi, nous devons loger dans une résidence moderne, avec des installations faites pour les personnes en situation de handicap. Encore une fois, c’est plus cher ! »

La maintenance de son inséparable fauteuil s’ajoute dans la balance.

« Régulièrement, je dois changer les roulements à billes. C’est de 10 à 12 $. Il y a aussi les freins qui ont besoin d’être changés. On parle de 120 à 130 $, et puis, bien sûr, les pneus du fauteuil que l’on doit changer une fois par an ! »

L’aide gouvernementale de 600 $ promise par le gouvernement Trudeau « pour les handicapées afin de les aider à couvrir les dépenses engagées pendant la pandémie de la COVID-19 », l’écrivaine n’en a pas vu la couleur.

« Ça fait quatre mois que ça a été annoncé, et toujours rien sur mon relevé bancaire. »

La somme constituerait un coup de pouce intéressant. Comme beaucoup de personnes en situation de handicap, Marie-Josée Martin doit se contenter « d’un remboursement d’impôt » une fois par an.

Quid des services en français ? Dans nos récents articles sur le thème du handicap, nos intervenants aveugles et malvoyants, tout comme les parents dont les enfants sont en proie au spectre d’autisme, évoquaient la nécessité absolue d’être servi dans leur langue.

« Peut-être que dans le cas des personnes autistes et aveugles, c’est différent, car on touche à l’éducation. Je m’efforce d’obtenir les services en français, mais je dirais que les répercussions sont moins importantes pour moi. La pandémie a même changé des choses en bien. J’ai pu, par exemple, assister de manière virtuelle au Festival Cinemania qui se déroule tous les ans à Montréal. Aussi, j’ai pu assister aux événements virtuels La Croisée des mots de l’Association des auteures et des auteurs de l’Ontario français (AAOF). Les années précédentes, quand j’assistais seulement à une, c’était déjà pas mal. »

Au moment d’achever l’entrevue, Marie-Josée Martin nous fait une confidence : il y aura bien un nouveau roman, lequel paraitra l’année prochaine.

« Il ne parlera pas de situation de handicap, cependant. J’ai dit ce que j’avais à dire dans mon roman Un jour, ils entendront mes silences. Maintenant, je veux plus montrer la vie. Les gens ont soif de drames, mais la vie des personnes en situation de handicap n’est pas un drame. La vie est belle ! »

La suite de notre grand dossier sur les personnes en situation de handicap pendant la pandémie, demain, sur ONFR.orgSamedi, lisez l’analyse de Sébastien Pierroz sur le sujet.

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